გზა, რომელსაც ახლა მედიკამენტ „ვოზორიდიტთან“ დაკავშირებით ქვეყანა გადის, არის სწორედ ის გზა, რომელიც უნდა გაიაროს, – განაცხადა თბილისის სახელმწიფო სამედიცინო უნივერსიტეტის პროფესორმა, პედიატრმა ივანე ჩხაიძემ საქართველოს პირველი არხის გადაცემაში „დღის თემა“.
„მაგალითად, პრეპარატი „რემდესივირი“ მივიღეთ მაშინ, როდესაც პანდემია იყო და ის მართლაც სასიცოცხლო მნიშვნელობის პრეპარატი იყო. თავიდან ჩვენ „რემდესივირში“ ფული არ გადაგვიხდია, საერთოდ გვაჩუქეს, თუმცა იმისთვის, რომ პრეპარატი საქართველოში დანერგილიყო, ამას დასჭირდა დეტალური პროტოკოლის მომზადება, დოზირების მომზადება, ექიმების დატრენინგება და ა.შ. მედიკამენტ „ვოზორიდიტთან“ დაკავშირებით ეს პროცესი მიმდინარეობს, შემიძლია, დავადასტურო.
სამუშაო ჯგუფის მუშაობაში მონაწილეობას იღებს ერთ-ერთი პაციენტის ბებია. ასე რომ, ეს სრულიად გამჭვირვალე პროცესია და ნამდვილად მიმდინარეობს პროტოკოლის შექმნის პროცესი“, – განაცხადა ჩხაიძემ.
ცნობისათვის, აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. აღნიშნული დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ითხოვენ სახელმწიფომ დააფინანსოს იმ პრეპარატის შემოტანა, რომელიც სინდრომისა და გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ გამოიყენება. მშობლები ამბობენ, რომ აქციებს უწყვეტ რეჟიმში გააგრძელებენ, სანამ მათი პირობები არ შესრულდება.
მშობლების მოთხოვნის საპასუხოდ, ჯანდაცვის სამინისტროში აცხადებენ, რომ თუ ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, მისი შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები დაიწყოს.
„სად არის სახალხო დამცველი, როდესაც დედები აქ ასეთ მდგომარეობაში ვართ?“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები
„ვიხოცებით, არ უნდა შეგვხვდნენ? შვილის სიკვდილს ყოველდღიურად თვალებში ვუყურებთ“ – მშობლების აქცია კანცელარიასთან
თამარ გაბუნია – რაც ყველაზე მეტად საყურადღებოა, არის ის, რომ არ არის ცნობილი მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლზე და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან და გრძელვადიან პერსპექტივებში
„ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტმა ქართველებმა თანხა გამოგვიყვეს, რომელსაც აქციის მომზადებაში გამოვიყენებთ“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები სამოქმედო გეგმაზე
„მახსოვს, როცა დაბადებიდან 2-3 დღის შემდეგ მაკუნამ აღელვებულმა დამირეკა.. პირველი ემოცია შოკი იყო ჩემთვისაც.. ამასობაში სასწაული ხდება, ქმნიან მედიკამენტს, ჩვენი ხელისუფლება კი ხან აიმედებს, ხან ზურგს აქცევს“ – რას წერს ანა სუბელიანი
„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ
„თუკი გვეუბნებიან, რომ ერთად უნდა გავიჭირვოთ, რომ კარგი გზები გვქონდეს, ჩვენი ფულიდან უნდა ფინანსდებოდეს კონცერტები.. მინდა იმ გზაზეც თავაწეულმა ვიარო და კონცერტზეც სიამოვნებით წავიდე.. მივხედოთ ბავშვებს, რომლებიც, როგორც აღმოჩნდა, ამ ქვეყანაში არავის აინტერესებს“ – ნინო ზაუტაშვილი
„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს
