„დავეხმაროთ დედებს ასეთ საჭირო ბრძოლაში“ – მუსიკოსები აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლებს სოლიდარობას უცხადებენ

29 აპრილს, მთავრობის ადმინისტრაციასთან დაგეგმილ სოლიდარობის აქციას – „წამალი ბავშვებს“, სხვადასხვა პროფესიის წარმომადგენლები უერთდებიან. ისინი  მხარდამჭერ მიმართვებს სოციალურ ქსელში ავრცელებენ.

აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებსა და მათ მშობლებს სოლიდარობას უცხადებენ პიანისტი გიორგი გიგაშვილი და არტისტი „თამადაც“.

„არ გვაქვს უფლება, გვერდში არ დავუდგეთ შვილის გადასარჩენად წვიმაში, ქარში გამოსულ, გამწარებულ დედებს“ – საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლებს სოლიდარობას უცხადებენ

„არ ვიცი, რა შეიძლება იყოს ბავშვების ჯანმრთელობაზე პრიორიტეტული?!

შაბათს, სამწუხაროდ, ვერ შევძლებთ, ფიზიკურად, თქვენ გვერდით დგომას.

მეგობრებო, დავეხმაროთ დედებს ასეთ საჭირო ბრძოლაში.

შაბათს, კამცელარიასთან, 15:00-ზე“, – წერს „თამადა“.

„ბოლომდე დედების გვერდით ვიქნებით.. მოდით შაბათს კანცელარიასთან“ – საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს სოლიდარობას უცხადებენ

შეგახსენებთ, უკვე მე-11 დღეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები კანცელარიასთან აქციებს უწყვეტ რეჟიმში მართავენ.

მშობლები პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას და ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის სამკურნალო მედიკამენტის „ვოზორიტიდის“ შემოტანას ითხოვენ.

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. რაც შეეხება პრეპარატ „ვოზორიტიდს“, მას მინიჭებული აქვს FDA და EMA-ს ოფიციალური ლიცენზიები და დიაგნოზის სამკურნალო უალტერნატივო მედიკამენტად მიიჩნევა.

ამავე თემაზე:

„ერთი დედა ათას კაცს უდრის, არ გავჩერდებით, მივდივართ წინ, სანამ წამალი არ იქნება“ – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელი 

„მნიშვნელოვანია, რომ ამერიკამ დაჩქარებულად მიიღო ეს პრეპარატი” – მედიცინის ფაკულტეტის პროფესორი, ზაალ კოკაია აქონდროპლაზიაზე 

თამარ გაბუნია – რაც ყველაზე მეტად საყურადღებოა, არის ის, რომ არ არის ცნობილი მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლზე და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან და გრძელვადიან პერსპექტივებში

„მახსოვს, როცა დაბადებიდან 2-3 დღის შემდეგ მაკუნამ აღელვებულმა დამირეკა.. პირველი ემოცია შოკი იყო ჩემთვისაც.. ამასობაში სასწაული ხდება, ქმნიან მედიკამენტს, ჩვენი ხელისუფლება კი ხან აიმედებს, ხან ზურგს აქცევს“ – რას წერს ანა სუბელიანი

„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ

„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს