„არ გვაქვს უფლება, გვერდში არ დავუდგეთ შვილის გადასარჩენად წვიმაში, ქარში გამოსულ, გამწარებულ დედებს“ – საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლებს სოლიდარობას უცხადებენ 

29 აპრილს მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისა და მათი მშობლების მხარდამჭერი აქცია სახელწოდებით – „წმალი ბავშვებს“ გაიმართება.

„ბოლომდე დედების გვერდით ვიქნებით.. მოდით შაბათს კანცელარიასთან“ – საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს სოლიდარობას უცხადებენ 

სოციალურ ქსელებში ვრცელდება მორიგი ვიდეომიმართვა, რომელშიც სხვადასხვა სფეროს წარმომადგენელი, საზოგადოებისთვის ცნობილი სახეები მშობლებს სოლიდარობას უცხადებენ და ასევე მოქალაქეებს აქციაზე მისვლისკენ მოუწოდებენ.

„ვიხოცებით, არ უნდა შეგვხვდნენ? შვილის სიკვდილს ყოველდღიურად თვალებში ვუყურებთ“ – მშობლების აქცია კანცელარიასთან

მომღერალი მერაბ სეფაშვილი: „დღეს, 21-ე საუკუნეში მშობლებს და ბავშვებს არ უნდა უწევდეთ წამლისთვის ბრძოლა, ამიტომ ჩვენი უფლება და ვალდებულებაცაა, დავეხმაროთ მათ. შაბათს, 15:00 საათზე კანცელარიასთან“.

მომღერალი თამრიკო ჭოხონელიძე: „ჩვენ არ გვაქვს უფლება, გვერდში არ დავუდგეთ შვილის გადასარჩენად გარეთ, წვიმაში, ქარში დღე და ღამე გამოსულ, გამწარებულ დედებს.

ჩვენ შაბათს, 15:00 საათზე ერთად უნდა დავდგეთ ყველა, იმიტომ რომ ისინი ჩვენი შვილებიც არიან, ჩვენი მომავალი“.

ტელეჟურნალისტი ინგა გრიგოლია: „უკვე რამდენი დღეა, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები აუცილებელ და საჭირო წამალს ითხოვენ საკუთარი ბავშვებისთვის, მთავრობას არ ესმის მათი ხმა, ამიტომ ვიკრიბებით ყველა სოლიდარობის ნიშნად შაბათს, მთავრობის ადმინისტრაციასთან“.

მომღერალი სოფო ნიჟარაძე: „სახელმწიფო ვალდებულია დაიცვას ბავშვის უფლებები, სოლიდარობას ვუცხადებ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს და მათ დედებს, რომლებიც იბრძვიან შვილების სიცოცხლისთვის. შაბათს, 15:00 საათზე ყველანი კანცელარიასთან“.

ცნობისათვის, მე-11 დღეა, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები კანცელარიასთან აქციებს უწყვეტ რეჟიმში მართავენ.

მშობლები პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრას და ქვეყანაში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის სამკურნალო მედიკამენტის „ვოზორიტიდის“ შემოტანას ითხოვენ.

„მნიშვნელოვანია, რომ ამერიკამ დაჩქარებულად მიიღო ეს პრეპარატი” – მედიცინის ფაკულტეტის პროფესორი, ზაალ კოკაია აქონდროპლაზიაზე 

აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. რაც შეეხება პრეპარატ „ვოზორიტიდს“, მას მინიჭებული აქვს FDA და EMA-ს ოფიციალური ლიცენზიები და დიაგნოზის სამკურნალო უალტერნატივო მედიკამენტად მიიჩნევა.

„ერთი დედა ათას კაცს უდრის, არ გავჩერდებით, მივდივართ წინ, სანამ წამალი არ იქნება“ – აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის მშობელი 

ამავე თემაზე:

„სად არის სახალხო დამცველი, როდესაც დედები აქ ასეთ მდგომარეობაში ვართ?“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები

თამარ გაბუნია – რაც ყველაზე მეტად საყურადღებოა, არის ის, რომ არ არის ცნობილი მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ ზეგავლენა თირკმელზე, ღვიძლზე და სხვა ორგანოებზე საშუალოვადიან და გრძელვადიან პერსპექტივებში

„ამერიკაში მცხოვრებმა ემიგრანტმა ქართველებმა თანხა გამოგვიყვეს, რომელსაც აქციის მომზადებაში გამოვიყენებთ“ – აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები სამოქმედო გეგმაზე

„მახსოვს, როცა დაბადებიდან 2-3 დღის შემდეგ მაკუნამ აღელვებულმა დამირეკა.. პირველი ემოცია შოკი იყო ჩემთვისაც.. ამასობაში სასწაული ხდება, ქმნიან მედიკამენტს, ჩვენი ხელისუფლება კი ხან აიმედებს, ხან ზურგს აქცევს“ – რას წერს ანა სუბელიანი

„სიცრუის მინისტრია, არც მოგვისმინა, სახეში არც შემოგვხედა და ადამიანებად არ გვთვლის“ – აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლები კვლავ აქციას აანონსებენ

„თუკი გვეუბნებიან, რომ ერთად უნდა გავიჭირვოთ, რომ კარგი გზები გვქონდეს, ჩვენი ფულიდან უნდა ფინანსდებოდეს კონცერტები.. მინდა იმ გზაზეც თავაწეულმა ვიარო და კონცერტზეც სიამოვნებით წავიდე.. მივხედოთ ბავშვებს, რომლებიც, როგორც აღმოჩნდა, ამ ქვეყანაში არავის აინტერესებს“ – ნინო ზაუტაშვილი 

„არ გვაქვს დასაკარგი, ზღაპრების მოსმენის დრო – ვითხოვთ დაფინანსებას ჩვენი შვილებისთვის“ – ჯანდაცვის მინისტრი პარლამენტში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვთა მშობლებს პასუხობს