11 მაისს, ჯანდაცვის კომიტეტში იმსჯელეს აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანის მოთხოვნით მომზადებული პეტიციაზე, რომელსაც ხელს აწერს 758 მოქალაქე.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ერთ-ერთი მოზარდის მშობელი, მაკუნა გოჩიაშვილი სოციალურ ქსელში წერს, რომ ჯანდაცვის სამინისტროში პეტიციის გადაგზავნას კომიტეტის ყველა წევრმა მხარი დაუჭირა:
„ახალი ამბები ვოზორიტიდზე.
თუ გახსოვთ, ჯერ კიდევ ოქტომბერში რომ გავაკეთეთ პეტიცია აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შემოტანის მოთხოვნით. მაშინ ძალიან ბევრი თქვენგანი აზიარებდით და აწერდით ხელს და შედეგად, 24 საათში შევაგროვეთ 5000 ხელმოწერა.
მივიტანეთ ჯანდაცვის კომიტეტში განსახილველად. ეს ერთ-ერთი აუცილებელი ეტაპი ყოფილა ახალი მედიკამენტის დანერგვისას: 1. ხელმოწერების შეგროვება; 2. ჯანდაცვის კომიტეტის მიერ განხილვა და სამინისტროში გადაგზავნა.
ოქტომბერში არ განიხილეს. (ამის იურიდიული უფლება ჰქონდათ და როგორც ამიხსნა კომიტეტის წარმომადგენელმა, გარკვეული ბიუროკრატიული მიზეზებიც იყო, რის გამოც არ განიხილეს).
მარტში კიდევ ერთხელ დავიწყეთ შეგროვება, 6 აპრილს გადავაგზავნეთ და მას მერე ვიყავით მოლოდინის რეჟიმში.
დღეს განიხილეს. კომიტეტის ყველა წევრმა დაუჭირა მხარი, პეტიციის გადაგზავნას ჯანდაცვის სამინისტროში. წინ მიდის საქმე.
15 მაისს გვაქვს მორიგი საბჭო ჯანდაცვის სამიჯისტროში და ისევ დავესწრებით 4 მშობელი“, – წერს მაკუნა გოჩიაშვილი სოციალურ ქსელში.
ცნობისათვის, ჯანდაცვის კომიტეტის თავმჯდომარემ, ზაზა ლომინაძემ გუშინ კომიტეტის სხდომაზე დამსწრე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს მიმართა და განაცხადა, რომ ყველა ერთობლივად ცდილობს, პრეპარატის პროტოკოლი, „გაიდლაინი“ და მედიკამენტი საქართველოში შემოვიდეს.
ახალი ამბები ვოზორიტიდზე.
თუ გახსოვთ, ჯერ კიდევ ოქტომბერში რომ გავაკეთეთ პეტიცია აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის…
Posted by Makuna Hatata Gochiashvili on ხუთშაბათი, 11 მაისი, 2023
შეგახსენებთ, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა 5 მაისს ერთობლივი ბრიფინგი გამართეს და აღნიშნეს, რომ მთავრობის კანცელარიასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ. მათი თქმით, მიიღეს დაპირება, რომ როგორც კი ყველაფერი იქნება მზად სამკურნალო პრეპარატის შემოსატანად, ფინანსთა სამინისტრო შესაბამის თანხებს გამოყოფს.
ჯანდაცვის სამინისტროს წარმომადგენლები აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლებს შეხვდნენ
რას ითხოვენ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მოზარდების მშობლები და რას ჰპასუხობს მათ სახელმწიფო – ვრცლად წაიკითხავთ აქ – აქონდროპლაზიის სინდრომი