უკვე 12 წელია, მსოფლიო 21 მარტს ჭრელი წინდებით ხვდება და ერთხმად აცხადებს, რომ მეგობრები ქრომოსომებს არ ითვლიან!
2012 წლიდან, ყოველ 21 მარტს დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღე აღინიშნება.
დაუნის სინდრომი ქრომოსომული ცვლილებაა. 800-დან ერთი ბავშვი აღნიშნული სინდრომით იბადება და ის ერთნაირი სიხშირით გხვდება როგორც ბიჭებში, ისე გოგოებში.
დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე გაეროს გენერალურმა ასამბლეამ 2011 წელს დააწესა და მისი მთავარი მიზანი, ქრომოსომულ გენეტიკურ ცვლილებაზე ცნობიერების ამაღლება, სტერეოტიპებთან ბრძოლა და დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების საზოგადოებაში სრულფასოვან ინტეგრაციაზე ზრუნვაა.
თანაბარუფლებიანი გარემოს შექმნას ისახავს მიზნად დაუნის სინდრომის დღის 2023 წლის მთავარი გზავნილიც – „ჩვენთან ერთად და არა – ჩვენთვის“.
არის თუ არა უზრუნველყოფილი თანაბარი გარემო პირობები, რა სტერეოტიპებთან უწევთ ბრძოლა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს, რას აკეთებს და რას უნდა აკეთებდეს სახელმწიფო არა სინდრომის მქონე პირებისთვის, არამედ სინდრომის მქონე პირებთან ერთად – „ფორტუნას“ გამოწვევებსა და საკუთარ გამოცდილებაზე 9 წლის ალექსანდრე კოხრეიძის დედა – ნათია მსხალაძე ესაუბრება.
ალექსანდრე მეორე კლასის მოსწავლეა. ბათუმის ინკლუზიური თეატრალური დასის წევრია, დადის ხატვაზე. უყვარს ქვიშაზე მუშაობა.
„დროა, საკუთარი შვილი ყველა მშობელმა გამოიყვანოს. გავაცნოთ და დავანახოთ მათი შესაძლებლობები საზოგადოებას“ – ურჩევს ნათია მსხალაძე მშობლებს, საზოგადოებას კი სთხოვს, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მიმღებლობა გაზარდონ და არ დაითვალონ ქრომოსომები.
პირველი რეაქცია
ნათიამ ორსულობამდე დაუნის სინდრომის შესახებ არაფერი იცოდა. არც იმის შესახებ ჰქონდა ინფორმაცია, რომ ალექსანდრე ამ სინდრომით დაიბადებოდა. ამბობს, რომ ადეკავტური რეაქცია ჰქონდა. პირველი ინფორმაციის მოძიება დაიწყო.
„ქაოსური მდგომარეობა იყო. როდესაც ბავშვი დაიბადა, ჩემთან არ შემოიყვანეს. მივხვდი, რომ რაღაცაში იყო საქმე.
ექიმები ოჯახის წევრებს ესაუბრებოდნენ და როცა მივედი, მათი სახეები არ მომეწონა. ვკითხულობდი, რა ხდება, თუმცა არავინ მპასუხობდა. ექიმმა ოჯახის წევრები გვერდით გაიყვანა, 5 წუთში კაბინეტში ძალით შევედი და ამ დროს მოვისმინე სიტყვები – „ბავშვს ქრომოსომების დარღვევა აქვს“.
არანაირი პანიკა და ისტერიკა არ მქონია. რა თქმა უნდა, თავდაპირველად ელდასავით იყო, ვერ მივხვდი რა ხდებოდა. ექიმი კონკრეტულად ფრაზას – დაუნის სინდრომს არ იყენებდა, ამბობდა „ქრომოსომების დარღვევას“. მშვიდად და ფრთხილად მომაწოდა ინფორმაცია.
მანამდე, მხოლოდ ფილმებში მყავდა ნანახი დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები, თუმცა დაუნის სინდრომი რომ ერქვა, ესეც არ ვიცოდი. მიუხედავად ამისა, ჩვეულებრივად მივიღე. ოჯახის წევრების დამოკიდებულებაც ჩვეულებრივი იყო.
9 წლის წინ, ამ თემაზე, ასე ხმამაღლა არ საუბრობდნენ, თუმცა, არც ისე იყო, რომ ეთქვათ, „მოდი, ბავშვი არ წაიყვანო და საავადმყოფოში დატოვე“. გარდამავალი პერიოდი იყო, სიბნელიდან გამოსვლა იწყებოდა.
სინდრომის შესახებ ინფორმაციის ძიება ასოციაციების გვერდებზე დავიწყე. ამას მოჰყვა „X ფაქტორი“, გიგოს გამოჩენა, რომელიც იმდენად რეალიზებული და პოპულარული ბიჭია, რომ არ არსებობს შეზღუდული შესაძლებლობები. ეს კი ჩვენთვის, მომავალი დედებისთვის სტიმულია.
პირველ რიგში, იმისთვის რომ შენი შვილი გარემომ მიიღოს, დედას უნდა ჰქონდეს უმაღლესი ხარისხის მიმღებლობა. თუ გარემო არ იქნება შეზღუდული, შეზღუდული შესაძლებლობებიც არ იარსებებს“, – ამბობს ნათია მსხალაძე „ფორტუნასთან“.
„ყოველთვის ჩანს სინათლე“ – დაბრკოლებები და შესაძლებლობები
ერთ-ერთი პირველი დაბრკოლება, რომელსაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები ხვდებიან, ბაღი და სკოლაა.
როგორც ნათია მსხალაძე აღნიშნავს, ალექსანდრემ ბაღის სრული კურსი მეგობრულ გარემოში გაატარა და ახლაც კერძო სკოლაში სწავლობს, თუმცა, მისივე თქმით, ყველაფერი მაინც მშობლის რესურსზეა დამოკიდებული და მათ „ხმალამოღებულებს უწევთ ბრძოლა შვილების უფლებებისთვის“.
„მშობელი უნდა იყოს მატერიალურად მყარი. სახელმწიფო ნაკლებად ზრუნავს ჩვენს შვილებზე. ბევრჯერ შევხვედრივარ დიდ დაბრკოლებებს, იქნებოდა ეს ბაღში, სკოლაში..
რამდენიმე ბაღთან დამჭირდა გარკვევა – ვის შეიძლება ალექსანდრე მიეღო. რამდენიმემ უარიც კი მითხრა.
თუმცა, ყოველთვის ჩანს სინათლე – გამოჩნდა ბაღი, სადაც ალექსანდრე დადიოდა, მეგობრული გარემო იყო და მთელი ბავშვობა იქ გაატარა.
ბაღის გამოცდილების შემდეგ, კერძო სკოლას მივადექი, რადგან ვიცოდი, [საჯარო სკოლაში] ნეგატიურ შემთხვევებს წავაწყდებოდი.
საჯარო სკოლაში ჰყავთ სპეცპედაგოგები, თუმცა ეზარებათ, არ უნდათ – ამბობენ „ჩვენ ეს არ გვეხება“…
კერძო სკოლაში, სადაც ალექსანდრე მივიყვანე, სპეცპედაგოგი არ ჰყავდათ, არც გამოცდილება ჰქონდათ და ჩვენ ვიყავით პირველი, ვინც მათთან მივიდა.
მზაობა იყო უმაღლესი. იმ დღიდან დაიწყეს სპეცპედაგოგის ძიება, იპოვეს და ჩვენც დავიწყეთ სწავლა.
დღეს სკოლას ალექსანდრეს გარდა, შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ოთხი ბავშვი ჰყავს.
ვიღაც უნდა იყოს პირველი.. სახელმწიფომ ამაზეც უნდა იზრუნოს, კერძო სკოლაც უნდა დააფინანსოს, რომ კვალიფიციური კადრი კერძო სკოლაშიც მივიდეს.
ჩვენს სკოლაში არაჩვეულებრივი გარემოა, არაჩვეულებრივი სპეცპედაგოგით.
ალექსანდრე არის ინკლუზიური თეატრალური დასის წევრი, დადის რეაბილიტაციის ცენტრში, ხატვაზე, უყვარს ქვიშაზე მუშაობა.
ვცდილობ სხვადასხვა ადგილზე შევიყვანო და სადაც მოეწონება, დავტოვო და იქ იპოვოს თავისი ადგილი“, – ამბობს ნათია.
„მოსმენა და უშუალო კონტაქტი“ – რა უნდა გაკეთდეს
ნათია ამბობს, რომ სახელმწიფოს მხრიდან საჭიროა უფრო მეტი რესურსი, მეტი კვალიფიციური კადრი სკოლაში და იმ საჭიროებების უზრუნველყოფა, რომელიც ბავშვების რეაბილიტაციისთვის არის მნიშვნელოვანი:
„სახელმწიფომ უნდა მოუსმინოს მათ, უნდა ჰქონდეთ მათთან უშუალო კონტაქტი, კი, მე – მშობელი ვითხოვ, მაგრამ უშუალოდ თვითონ რას ითხოვს?
მაგალითისთვის, ალექსანდრე ბათუმის ინკლუზიური თეატრალური დასის წევრია. მერია გამოყოფს ბიუჯეტს, ფინანსდება დასი, იდგმება სპექტაკლი, ვეპატიჟებით და რა ხდება? – სახელმწიფო სტრუქტურის არც ერთი წარმომადგენელი არ მოდის.
სად გადარიცხე ფული, სად წავიდა თანხა ბიუჯეტიდან, რატომ არ გაინტერესებს? არ ჩანან, არც ერთი სახელმწიფო სტრუქტურის წარმომადგენელი ინკლუზიური თეატრალური დასის სპექტაკლზე არ მინახავს.
ძალიან გვწყდება გული, ვეპატიჟებით, ეს ბავშვები მათთვის იხარჯებიან, დგამენ სპექტაკლებს, აჟიტირებულები ელოდებიან მაყურებელს და არ მოდიან.
ეს არის პასუხი, რამდენად უსმენენ ისინი ჩვენს შვილებს, გამოდის რომ არ უსმენენ. მხოლოდ 21 მარტს, როდესაც ბუშტები გაიბერება და მოსალოცად მოვლენ, ჩვენს შვილებს ხელს ჩამოართმევენ, ეს მათი გაცნობა რა არის, ჩვენი შვილების გაცნობაა მათთან კონტაქტი და მათი დასაქმება.
თუმცა არ უნდა დავკარგოთ ის, რასაც აკეთებენ, წინა წელთან შედარებით, მეტი პროექტები იგეგმება“, – ამბობს ნათია.
„აუცილებელია აუზი, რომელიც არ გვაქვს“
„ფორტუნასთან“ საუბარში ნათია კიდევ ერთ პრობლემაზე საუბრობს, მისი თქმით, ცურვის თერაპია მნიშვნელოვანია, თუმცა აუზზე ხელმისაწვდომობა ყველას არ აქვს:
„ჩვენს შვილებს ძალიან სჭირდებათ თერაპიები და მათი დაფინანსება. არის პროგრამები, რომლებიც 7 წლამდე გრძელდება. ახლა ვიბრძვით, რომ 7- დან 18 წლამდე კიდევ ბევრი თერაპია გახდეს ხელმისაწვდომი, რათა უფრო მეტი ისწავლონ, შესაბამისად, მეტად ინტეგრირდნენ საზოგადოებაში.
აუცილებელია აუზი, რომელიც არ გვაქვს – აუზების მეტი რა გვაქვს, თუმცა არ გვყავს შესაბამისად გადამზადებული, კვალიფიციური კადრი, რომელიც ჩვენს შვილებს მიიღებს.
სამი წელია, ალექსანდრეს შეყვანა მინდა აუზზე, 5-ვარსკვლავიან სასტუმროებში დავდივარ და ვთხოვ, თუმცა ყველა უარს მეუბნება, რადგან შესაბამისი განათლება არ აქვთ.
ცურვის თერაპია მათთვის აუცილებელია. ერთ-ერთ რეაბილიტაციის ცენტრს აქვს აუზი, სადაც ერთი კვალიფიციური კადრია, გუშინ ალექსანდრე პირველად იყო, მე გამიმართლა, თუმცა ეს არ არის საკმარისი, ბავშვი ბევრია, კადრი კი ერთი. ამასთან, ყველას არ აქვს იმის საშუალება, რომ თანხა გადაიხადოს და შვილი ცურვაზე ატაროს“, – აღნიშნავს ნათია.
„ჩვენც ნამდვილი ადამიანები ვართ“ – მიმართვა მშობლებს, ექიმებს, საზოგადოებას
საუბრის დასასრულს, ნათია საზოგადოებაში ჯერ კიდევ არსებულ სტერეოტიპებზე საუბრობს. მისი თქმით, სტიგმა ბევრია, თუმცა ამბობს, რომ ჯანსაღი მომავალი თაობა იზრდება და აქვს მოლოდინი, რომ მალე უკვე არსებული სტერეოტიპებიც აღარ იარსებებს.
„დღეს ამ საკითხის შესახებ ინფორმაცია გაცილებით მეტია, თუმცა არიან მშობლები, რომლებმაც ბავშვის დაბადებამდე არაფერი იციან და დაბადების შემდეგ არიან დათრგუნულები.
ამბის გაგების მომენტში ძალიან მნიშვნელოვანია ოჯახის დამოკიდებულება და ფორმა, თუ როგორ მოგაწვდის ექიმი ინფორმაციას. ბევრი ექიმი არ ფლობს ინფორმაციას დაუნის სინდრომზე, იყენებენ ისეთ ტერმინს, როგორიც არის „დაავადება“… მშობელს ინფორმაციას ნეგატიურად აწვდიან.
ექიმებმა აუცილებლად უნდა იცოდნენ პროტოკოლი – როდესაც ბავშვი დაუნის სინდრომით იბადება, მშობელს უნდა მიაწოდონ ზუსტი ინფორმაცია, რისი კვლევა სჭირდება ბავშვს.
ზოგ მშობელს წლები სჭირდება, რომ საკუთარი შვილი მიიღოს. ბევრ მშობელს დეპრესია დიდხანს უგრძელდება, რაც შვილისთვის ძალიან ცუდია. ამით შენს შვილს ძალიან ბევრი რამ აკლდება, შენ ვალდებული ხარ, მას მიხედო და ყველა შესაძლებლობაზე იზრუნო.
ჩვენ თუ ჩავიკეტებით, ვიტირებთ და დავითრგუნებით, ყველას ძალიან შევეცოდებით და იტყვიან – „ცოდოა“, ასე არაფერი გამოვა.
არა! პირიქით, ჩვენ უნდა გამოვიყვანოთ ჩვენი შვილები, გავაცნოთ საზოგადოებას და დავანახოთ მათი შესაძლებლობები.
მომავალ დედებს ვურჩევ, განეწყონ პოზიტიურად, ეს ყველაფერი ძალიან რთულია და მნიშვნელოვანია გაძლიერდნენ, რათა სწორად წარმართონ შვილების მომავალი. მიხედონ მათ ჯანმრთელობას, რადგან სწორედ ჯანმრთელობის ფაქტორი უშლის ხელს მათ განვითარებას. ჩვენს ბავშვებს ბევრი თანდართული ჯანმრთელობის პრობლემები აქვთ. კვლევები ძალიან დიდ თანხებთან არის დაკავშირებული და აუცილებელია, ამაზე სახელმწიფომ იზრუნოს.
საზოგადოებას მივმართავ: გაზარდონ მიმღებლობა, არ დაითვალონ ქრომოსომები, არ იფიქრონ, რომ ჩვენი შვილები არიან ავად, არ გამოიყენონ ტერმინები – „შენნაირი შვილი“, „იმისნაირი შვილი“. არ მოწამლონ მომავალი თაობა არასწორი აზრებით, მეტი წაიკითხონ, მეტად გაიცნონ ეს ადამიანები და დასკვნა შემდეგ გააკეთონ“, – ამბობს ნათია „ფორტუნასთან“ საუბარში.
